告我所有的朋友的公开信
我的近况
2006-1-12
最近身体不是太好,很多朋友都问我,思绪很乱,一直都没好好回应。今天抽时间好好总结一下。说实话,写这个真的好难……
一、 问题根源
首先,我是个尿毒症病人,进行血液透析维持治疗已经10年了,这是基本情况。为什么这样就不解释了,没什么为什么的。
透析需要在身体建立一个叫“瘘”的血管通路,一般在手腕处把动脉与静脉手术吻合以使其短路,这样普通静脉就有足够的血流进行透析。。
二、 近一年的治疗之路
10年前我在左手做了这个手术,10年后出现病变,瘘不能用了,所以04年底就动手术把左手出问题的瘘解除(结扎血管),在右手重新建立新瘘。手术后左手功能恢复,但血管已伤不能再做测量血压与穿刺,右手瘘通路成功,但右手开始浮肿。05年7月,右手浮肿非常严重,已经不能打针了(很多广州朋友见过)。于是在脖子上静脉插管以作临时血管通道用。8月的广州迷友研讨会我的脖子就插着管道,当时不方便解释而已。右手肿胀越来越厉害,惟有计划再次手术结扎消肿,但瘘是必须做的,经过医生们的研究决定在左大腿做瘘,同时结扎右手的瘘。这时之前从来没人做过的,05年11月,手术成功了。
三、 最新的两个问题
手术尽管成功,但手依然不消肿,手术刀口无法愈合,我非常痛苦,医生也研究不出原因。最近经过检查,估计是由于脖子插管导致胸腔内血管出问题引起血液倒流,使手的静脉回流受阻。但这个推论需要证实,目前我正在等待会诊确定下一步检查与治疗方法,在这之前,我惟有继续忍耐巨大的痛苦。
大腿的瘘成功,经过护士的细心尝试,也可以顺利打针引血透析,但新问题出现,大腿血管压力大无法进行回血。就是说血引出来后无法回流回去,我的四肢已再无表浅静脉可以打针回血了。目前只能依靠插管回血。
两个问题互相牵制:插管—手肿—刀口不愈合—无静脉—只能用插管……形成恶性循环,医生们暂时还没有很好的办法……每天靠吃止痛药入睡。
四、 解决展望
上述第一个问题年前计划血管造影看清楚内部情况再决定,估计要手术才行。第二个问题最坏打算是把剩下的右腿也做手术进行血管表浅化,要么就永久插管,都不是什么好办法……我目前就是在等、等、等……
说了那么多,不知道大家明白多少……身心都很累,就像一直在打仗,怎么也打不完一样……今天晚上又睡不着,写下这段文字,向关心我的朋友说明一下吧。有时不是不想说,是不知道从何说起……
10年后的今天,父母老了,照顾不了我多少,自身也不少毛病,女朋友也疏远了,不知道还算不算是,生活的压力大啊~~最近连玩TF手都痛得不得了,真是无奈。
写下这些不是等于我放弃,所以你们不会在TF世界看不到我的,除非我死了,呵呵。所以别劝我多休息和少上网,不了解我的朋友请原谅我这份顽固的不羁吧。谢谢!
http://club.tfclub.com/viewthread.php?tid=1570&fpage=1如果这样子,还不能够去理解星星或者拿星星的病来开玩笑,指桑骂槐的人,我会诅咒你鄙视你的!